L’ ENDOMETRIOSI: se ne sente spesso parlare ma si ha difficoltà a comprendere la malattia e soprattutto a riconoscerla come tale, visto che, nella maggior parte dei casi, colpisce donne giovani in apparente stato di buona salute. L’ endometriosi si sviluppa quando il tessuto endometriale (…quello che perdiamo in parte con il ciclo mestruale….), solitamente localizzato dentro l’ utero, si impianta fuori da questa sede. Può localizzarsi ovunque: sulle ovaie sotto forma di cisti, nella cavità addominale, nei polmoni, lungo il decorso di alcuni nervi, sulle cicatrici, su alcuni legamenti sotto forma di noduli di grandezza variabile. L’ evoluzione della malattia è del tutto imprevedibile: da piccole lesioni che possono anche regredire, fino ad ampie disseminazioni che richiedono interventi chirurgici. Le cause determinanti la patologia, nonostante i numerosi filoni di ricerca sono a tutt’ oggi sconosciute; probabilmente esiste una predisposizione genetica, vista la familiarità della malattia, che causa una certa suscettibilità immunitaria…..solamente ipotesi che non hanno permesso però di identificare una causa scatenante. Il sintomo principale della malattia è il DOLORE:
- DOLORE DURANTE IL CICLO MESTRUALE (DIMENORREA)
- DOLORE DURANTE I RAPPORTI SESSUALI (DISPAREUNIA)
- INFERTILITA’ dovuta agli esiti dei processi infiammatori (30% delle donne con endometriosi ha problemi nell’ iniziare una gravidanza).
- DOLORE PELVICO CRONICO
Il “solo” dolore non viene considerato “patologia” perciò l’ apparente stato di buona salute di queste donne comporta, in moltissimi casi, un ritardo diagnostico stimato in circa 7 anni, anni in cui la qualità della vita di queste donne, il loro stato psicologico, le loro relazioni personali e sociali, la vita sessuale, nonché quella lavorativa sono fortemente compromesse. Il 73% delle donne non è in grado di svolgere attività quotidiane e nel 35% dei casi l’endometriosi ha influenzato il rapporto di coppia o ne ha causato la rottura (World Endometriosis Reseach Foundation’s Endocost Quality of life 2013). Da tutto ciò si deduce che l’ endometriosi è una malattia che costa molto alle donne che ne sono affette, anche dal punto di vista economico: si stima, “un costo medio globale per donna di 9.579 euro all’anno di cui 6.298 euro sono legati alla perdita di produttività, mentre 3.113 euro sono i costi stimati per spese di assistenza sanitaria” (Associazione Italiana Endometriosi). In Italia circa 3 milioni di donne ne sono affette, in Europa sono circa 14.000. Purtroppo per anni tutte queste persone sono state considerate unicamente da una serie di associazioni onlus nate dalla collaborazione tra gruppi di pazienti. Finalmente lo stato italiano sta cercando di far riconoscere l’ endometriosi come una malattia sociale con dei disegni di legge e, nel patto per la salute 2014-2016, ne ha proposto l’ inserimento tra le patologie croniche invalidanti, al pari del diabete o dell’ ipertensione. Lentamente si iniziano ad ottenere i primi diritti….. TESTO UNIFICATO DELLE RELATRICI
PER I DISEGNI DI LEGGE N. 15 E 786 Disposizione per la prevenzione e il trattamento dell’endometriosi Art. 1.
(Riconoscimento dell’endometriosi come malattia sociale) 1. L’endometriosi è riconosciuta come malattia sociale. Essa è inserita nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria a mezzo dell’attribuzione dello specifico codice identificativo, ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329. Art. 2.
(Registro nazionale dell’endometriosi) 1. È istituito, presso l’Istituto superiore di sanità (ISS), il Registro nazionale dell’endometriosi, di seguito denominato «Registro nazionale», per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia dell’endometriosi, al fine di favorire lo scambio dei dati e di stabilire strategie condivise di intervento sulla patologia derivante dall’analisi dei dati specifici per ambito geografico, di monitorare l’andamento del fenomeno, di rilevare le problematiche ad esso connesse, nonché alle eventuali complicanze.
